Tips fra pårørende til pårørende
Når man opplever at en man er uendelig glad i, blir rammet av en demenssykdom, så vil verden bli endret over natten. Alle som har stått i, og som står i en slik situasjon, vil på et aller annet tidspunkt kjenne på maktesløsheten, frustrasjonen og håpløsheten ved å ikke strekke til slik man ønsker. Helt plutselig så havner man i en beredskapssituasjon som er pågående 24 timer i døgnet, hver dag, hele uken, hele året.
Som pårørende får man et akutt behov for å å sette seg inn i og «lære alt» over natten. Hvem kan / skal / bør jeg kontakte? Hva gjør jeg? Hvor kan jeg få hjelp? Du kan få mange fine, og ikke minst, gode råd av de som har vært, og er pårørende for en med demenssykdom.
Alle personer med demens er unike og oppleves ulikt og individuelt, men det å være pårørende er krevende, og til tider en tung og vanskelig situasjon å være i. Vi ønsker å dele noen tips fra de som allerede har kommet et stykke på «pårørende stien», med de som er i begynnerfasen og som har mange spørsmål. Dette er ikke en fasit – men ment som nyttige råd på veien «fra meg til deg».
Legebesøk
På et eller annet tidspunkt er det lurt at du som pårørende blir med på legebesøkene til fastlegen. Dette for å være tilstede slik at nødvendig og viktig informasjon ikke går tapt i løpet av konsultasjonen. Som pårørende kan du også bestille en egen time hos fastlegen til den du hjelper, dersom du føler at det er lettere å kunne «snakke fritt». For å få en god dialog med legen, er det viktig at du har ordnet med en fullmakt slik at legen kan dele informasjon om pasientens sykdomshistorie, (pasientjournal) og informasjon om medisiner. Legen kan ikke gi deg noen informasjon pga taushetsplikt dersom du ikke har dette på plass. I de tilfeller hvor du ikke har en fullmakt, så begrenses denne legetimen til at det kun er du som kan gi informasjon og/eller ytre bekymring over situasjonen dere er i som pasient og pårørende.
Utredning
Å komme i gang med utredning, og få stilt en diagnose kan kjennes skummelt og vanskelig. Så lenge man lever litt i uvissheten så kan man kanskje klare å fortrenge hvor ille ting kanskje er. Men, når det er sagt så er det viktig å komme i gang med og få stilt en diagnose. Når denne foreligger så åpner det mange dører. Personen med en demenssykdom har da krav på en del tilbud gjennom kommunen, og den pårørende får samtidig hjelp som kan virke som avlastning. For de som er hjemmeboende kan et tilbud på dagsenter noen dager i uken være et kjærkomment pusterom for begge parter.
Fullmakter
Dersom du som pårørende skal kunne hjelpe til, er det lurt å skaffe seg noen fullmakter. Disse hjelper deg frem til en evt. fremtidsfullmakt iverksettes (se lenger ned)
– Fullmakt for innsyn i pasientjournal / medisinlister: Må gis til deg av den du er pårørende for, og overleveres til lege / sykehus / behandlende institusjon
– Fullmakt til å hente ut medisiner på apoteket: Eget skjema som du får på apoteket. Pass på å ha med deg originalen selv, samt kopi av legitimasjon (førerkort) til den du skal hente for
– Fullmakt til å hjelpe til med økonomi / betale regninger: Rolletildeling i nettbank
Fremtidsfullmakt
Som pårørende for en som er i ferd med å utvikle en demenssykdom, så er denne fullmakten det viktigste dokumentet du får på plass – i god tid! Det er mange som sier «vi trenger ikke denne enda, han / hun er ikke så dement». Men – husk at når denne fullmakten skrives og signeres så må pasienten være samtykke kompetent. Det betyr at de vet hva de skriver under på og er inneforstått med at de gir et ansvar videre til noen når de ikke kan ta vare på seg selv. Viktig å presisere er at denne trer ikke i kraft før personen med demenssykdom ikke lenger er samtykke kompetent. Når en person med demens får stilt sin diagnose, og ting begynner å skje fort kan det være for sent. Ved å ha en fremtidsfullmakt etablert og signert, så gjør du det lettere for deg selv som pårørende å hjelpe den du er glad i når personen ikke klarer det selv.
Informasjon om fremtidsfullmakt
Pårørende skole
Kurs hvor du lærer mer om de ulike demenssykdommene, får tips fra kommunen om rettigheter og muligheter, ulike skjemaer / fullmakter osv. Kursene ledes av demensteamet i kommunen og gir deg tips og råd. Men du må sørge for å gjøre jobben selv.
Samtalegrupper
Arrangert av kommunen og er et fint sted å treffe andre likesinnede. Her kan man snakke fortrolig med andre pårørende med fagpersoner innen demens tilstede. De fleste opplever et sterkt fellesskap gjennom disse møtene hvor de får gode råd, og dine samtaler.
Hjelp
Som pårørende trenger du hjelp, all hjelp du kan få, for selv å kunne gi god hjelp videre, og ikke minst ha muligheten til å ta vare på deg selv.
For de som er hjemmeboende / eller bor i omsorgsbolig kan dette være gode tips:
– Bruk kjøkkenskapene som oppslagstavle: Heng opp informasjon om måltider og ting som hjemmesykepleien kan hjelpe til med. Hva liker vedkommende å spise til frokost, lunsj og middag, bruk gjerne bilder. Da er det lettere å for dem å tilrettelegge måltider. Innimellom kan man møte på utfordringer med å forstå dialekter og uttrykk i det norske språket, og dette kan skape vanskeligheter for pasienten og for den ansatte i hjemmesykepleien.
– Hjemmesykepleie: De lager ikke mat, men kan smøre brødskiver og varme allerede ferdige middager (eks. Fjordland) og servere denne.
– Gode oversikter: Er gull verdt. Gode gammeldagse timeplaner eller aktivitetsplaner som man kan kjøpe på bokhandelen kan brukes for å skrive opp ukens gjøremål, dag for dag for personen med demens. Visuelle oversikter er lettere å forholde seg til. Bruk gjerne ulike farger for å fremheve ulike aktiviteter.
Innflytting på institusjon
Det kommer en dag hvor det er tryggest, og ikke minst nødvendig, for personer med demens at de flytter til en institusjon som er tilrettelagt. Vi som pårørende kan gjøre så utrolig mye for å tilrettelegge og gjøre denne prosessen fin for den som er syk. Vi har relativt frie tøyler til å innrede rommet på institusjonen til et koselig og trygt sted å bo. Bilder, gardiner, blomster, møbler, kjente gjenstander er kjærkomment. Til tross for at man kun disponerer et rom med tilstøtende bad, så er kreativitet nøkkelordet for å lage trygge og god omgivelser for den som som bo der. Husk at dette er deres hjem resten av livet.
Tips til ting som kan følge med på «flyttelasset»:
* Bilder av familie og venner. (Merk gjerne bildene med hvem som er på dem og relasjonen)
* Pledd og puter / OBS: Gulvtepper og filleryer er ikke lov å ta med
* Møbler: Godstolen, og noe som gjester kan sitte på når de er på besøk
* Bord – gjerne så høyt at de kan spise / drikke kaffe ved det
* TV / Radio
* Fotoalbum / spill (f.eks Yatzy) Da har man noe å snakke om når man er på besøk
* Kunstige blomster
* Husk at alle klær MÅ merkes med navn og et telefonnummer
* En gjestebok er fin å ha på rommet som besøkende kan skrive en hilsen i når de har vært innom. Da har «nye» gjester noe å snakke om, og familien kan se om noen har vært innom.
Gode venner
Det tærer på å være i en bekymret beredskaps modus hele tiden. Du blir mentalt utslitt og tårene kommer lett, uten at du egentlig hverken vil eller alltid skjønner hvorfor.
Men, om enn hvor vanskelig det er, du må, og du skal ta noen hensyn til deg selv. Og du trenger en god pårørende venn, en god kollega, en nabo eller en i nærmeste vennekretsen. En som stiller litt ekstra opp for deg. De er gull verdt. De er der, de vil hjelpe deg, men du må kanskje strekke ut hånden og si fra. Du må ta i mot dine venners godhet og omtanke. Det er de som hjelper deg gjennom de vanskelige dagene. De som gir deg overskudd til å orke litt til. De gode vennene kan brukes, til å være akkurat det – gode venner. Du trenger ikke mange, men du trenger noen som vil være der litt ekstra for deg og høre på deg i oppturene og nedturene. Husk at dersom du ikke klarer å koble av litt innimellom, så er du ikke i stand til å hjelpe personen med demenssykdom når de trenger deg.
